红斑狼疮11问

1、什么是红斑狼疮？

红斑狼疮是一种可以累及人体全身的自身免疫病，可以简单理解成自身的免疫系统错误地攻击自身的组织、脏器和各个系统造成的系列临床表现。之所以把它称作红斑狼疮，主要是因为它可能会导致颜面部出现红斑。在早期，这种皮疹表现像被狼咬伤的痕迹，因此得名“红斑狼疮”。

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2、红斑狼疮有高发人群吗？

据我国的调查显示，中国患病率约为0.0003%，最主要的患病群体以女性最为多见,女性和男性的比例是9:1。临床上可以看到女性群体里育龄期妇女更多一些。

3、红斑狼疮的病因是什么？

红斑狼疮的病因是多维度、多因素的，目前认为可能与某些遗传易感性相关，在遗传背景基础上，某些环境因素、激素因素或者特殊的感染因素共同作用，导致自身的免疫紊乱。

比如说我们有一支“护卫军”，就是我们的免疫力，正常情况下它是保家卫国的，当免疫过度激化时，“护卫军”发生叛乱，出现攻打自身的情况，它攻打哪个系统，哪个系统就出现病变，亦即系统的临床反应。

4、红斑狼疮会遗传吗？

并不是说父亲和母亲存在这个疾病，孩子就一定会患上这个疾病，但是遗传易感性的增加会导致后期罹患类似疾病的风险增高。

5、红斑狼疮传染吗？

它是一种自身免疫的疾病，并不具有传染性。

6、红斑狼疮能够治愈吗？

需要传达一个正向的观点，虽然无法治愈，但是通过积极的随诊、治疗和观察，是可以把这个疾病控制在一定的范围内，让病人比较平稳地度过他们的人生。

7、红斑狼疮会复发吗？

它是一种慢性病，因此可能会复发。所以，我们一直强调，首先是定期随访的重要性，患者应进行必要的血清学检测，来监测疾病的活动程度；第二个是生活方式的调整，比如尽量避免染发、紫外线照射、摄入光敏性食物等；除此之外，保持健康的生活方式，比如早睡早起，尽量减少过度的情绪刺激、寒冷刺激，减少感染的发生。

8、为什么称它是不死的癌症？

这样的说法并不准确，不能把它简单地和癌症混为一谈，“不死”其实也是一个误区。系统性红斑狼疮可以有多种的临床表现，有的可以危及生命，比如说患者是以血液系统受累为主要表现的，在血小板非常低下的情况下，可能导致严重的内出血，如脑出血、消化道出血等，危及患者生命。

9、红斑狼疮为什么会损伤其他器官？

系统性红斑狼疮是人体自身的免疫系统错误地攻击自己的器官组织和系统的一种风湿免疫疾病。如果累及到肾脏，患者可能出现肾脏损伤的一系列表现，如果攻击的是脑部，叫做神经精神性狼疮，可能出现头疼、像癫痫样的临床表现。

10、如何判断自己得了红斑狼疮？

风湿免疫系统疾病通常病因复杂、临床表现不突出，临床上可以见到很多病人在最开始就诊的时候，并不选择风湿免疫科。红斑狼疮的确诊需要多维度的判断，临床症状、化验检查、检验以及鉴别诊断都是必不可少的。

11、红斑狼疮南方发病率比北方高吗？

目前还没有科学的依据去证实这种说法，但可以确定的是，狼疮发相关的环境因素，比如说女性怀孕时期，雌激素水平升高可能会导致红斑狼疮的出现或是复发。除此之外，某些病毒感染，还有B族紫外线照射，其实都是比较确定的环境因素。但是南北方环境差异，目前在科学领域还没有定论。

积极面对红斑狼疮

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系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及全身多系统的自身免疫病，以青年女性多见。目前的治疗方法主要包括使用激素、抗疟药、免疫抑制剂及生物制剂。同时，包括Car-T在内的细胞疗法也为实现SLE的长期临床缓解带来了新的希望。红斑狼疮的治疗也渐渐从以激素免疫抑制剂为主的治疗进入少激素甚至无激素治疗的时代。作为一位从医近20年的风湿科医生，我自己亲身经历了系统性红斑治疗的这种变革，目前，虽然系统性红斑狼疮和高血压、糖尿病等慢性病一样不能根治，但是我们对疾病的认识、新药的开发从未停止。

前些年我在病房管病人，经常看到病人一边输液一边写作业的情况，很多小病友跟我分享他们考上清华北大等知名学府，或是读了研究生，或是在北京的知名企业工作。近些年，我把工作重点转向自身免疫病妊娠之后，很多病友分享他们结婚、生子的好消息，我也曾参加过很多病友的婚礼。红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗，是可以和正常人一样生活的。而且，我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物，病人的医疗负担也能减轻很多。

前两天在门诊和一位狼疮病友聊天我发现，这位高知女性，竟然也不好好吃药，经常漏服甚至是不服药。所以我们医生之间经常半开玩笑地说，反而是那些对疾病知识不怎么了解，把治疗交给医生的病友预后是最好的。虽然很多病友从各种渠道学到许多关于疾病的知识，但是也可能是片面的。还是希望大家把疾病的治疗交给更专业的大夫。

通俗地说，系统性红斑狼疮并不是因为免疫力低了，而是因为免疫功能亢进，导致自身抗体损伤脏器。所以不少病友不愿意吃药，但是如果我们换位思考，吃药是医生在帮你找一个免疫的平衡点，让过强的免疫系统不会攻击你的器官，从而保护你的身体。并且，很多药物的不良反应也是可以预防或避免的。很多病友拒绝用激素，主要原因是这个药会让人长胖，其实，并不是单纯的药物让人长胖，很多时候是因为用药后食欲会非常好。如果严格控制饮食，大多数人是不会长胖的！

我每次在给病人开激素的时候会不断地叮嘱他们一定要控制饮食！所以，很多病友在应用激素的时候并没有长胖。而且随着我们医疗技术的进步，我们也会越来越多采用少激素、甚至是无激素的治疗方案。

最后，想再次跟大家强调，首先，可以在常规的体检项目中加上免疫系统的检查，如果提前发现免疫系统紊乱并进行干预，可以避免红斑狼疮的发生。其次，如果患病了，在医生的指导下进行治疗，规律随访，便可使疾病达到缓解状态。

面对红斑狼疮，请大家一定保持积极乐观的心态，把疾病的治疗交给医生，把美丽的人生留给自己！

受访专家：北京大学人民医院 李春、杨月